每年2月的最后一天，也就是昨天2月28日是国际罕见病日。患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变被世界卫生组织定义为罕见病。数据显示，全球已知的罕见病有7000多种，约占全部人类疾病的10%。在我国，罕见病患者超过2000万人，每年新增 ...

北京协和医院产科中心副主任 蒋宇林： 很多孕妈妈说我都生过两个孩子、一个孩子，都非常健康，我们家也没有问题，我就不需要去产检，其实每个孩子有他独特的一些医疗问题，所以每次怀孕产检都非常重要。

罕见病，亦称孤儿病，是对一类患病率极低、患者总数少的疾病的统称。尽管单一病种发病率低，但是病种多，全球受罕见病影响患者人数达到2.6亿~4.5亿。公开数据显示，全球目前已知的罕见病超过7000种，中国已知的罕见病数量大约有1400余种，约71.9%的 ...

今年2月28日是第18个国际罕见病日，主题为“More than you can imagine”（不止罕见），旨在呼吁社会关注罕见病群体的多样性与潜力。随着罕见病日的到来，罕见病话题再度成为焦点，尤其是超级罕见病（在罕见病中患病率或发病率极低的一类疾病）患者的保障问题引发广泛讨论。

2025年2月28日，全球迎来第18个国际罕见病日。今年的主题“More than you can ...

每年2月的最后一天是“罕见病日”，这是一个关注罕见病治疗进展以及尚未填补的治疗空白的契机。根据美国国家罕见病组织的统计，罕见病被定义为在美国影响人数少于20万人的疾病，全球约有3.5亿人受到罕见病的困扰。目前已知的罕见病有约7000种，其中超过90% ...

中新网北京3月2日电(周昕 李纯)“患者反复胸闷、憋气5年余，伴有干咳、喘息……”在“罕见病辅助决策-心肌病”中导入患者住院病历的入院记录，“这位患者左室致密化不全的原因是什么？”医生输入文字后，1分钟左右的时间，“协和·太初”罕见病大模型便给出了病例分析和辅助决策。

2018年和2023年，国家相继发布了两批《罕见病目录》，共收录207种罕见病。这些目录的发布，不仅为罕见病的诊疗提供了明确的指导，也为药物研发和政策制定奠定了基础。与此同时，罕见病药物的上市数量逐年增加，部分药物甚至实现了全球同步上市，罕见病患者的 ...

随着天竺综保区罕见病药品保障先行区建设不断推进，罕见病患者在这里可以用上未在国内注册上市的罕见病药品，接受顶尖医生诊疗。今年，罕见病患者将有更大获益。 工作人员监控药品库区温度湿度等情况。

“皮尔逊综合征是一种由线粒体DNA缺失引发的原发性线粒体病，发病率约为百万分之一。它像一道隐形的裂缝，悄然侵袭患者的血液系统、胰腺及多个器官，多数患儿在出生后6个月内发病，该疾病被称为‘生命最初的生存挑战’。”中南大学湘雅二医院儿科主任医师文川介绍， ...

乌克兰 – 美国总统特朗普2月28日与到访白宫的乌克兰总统泽连斯基爆发激烈争吵，泽连斯基提前离开白宫。预先准备好的记者招待会和晚宴也被取消。俄罗斯专家和民众如何看待此事？一名67岁退休的俄罗斯艺术家库拉金（ Vitali ...

北京时间3月2日，NBA常规赛继续进行，正在北伐过程中的勇士客场挑战76人。在2个月前双方首次交锋时，勇士主场34分大胜76人。此前勇士战绩32胜27负，排名西部第七，只要今天拿下76人，他们将超越快船升至西部第六。而76人战绩为20胜38负，排名东 ...