記者王正平∕高雄報導 ...
今年55歲王程麒是一名工程師,雖在3歲前呈現步態不穩容易跌倒,運動功能較同儕落後的情形,直到41歲才確診「脊髓性肌肉萎縮症」,歷經從馬桶跌下來,手腳無力,維持青蛙趴地姿勢長達一小時的窘境,也曾在9年內發生6次重大跌倒骨折,左大腿、左小腿、左肩膀與右腳 ...
今年55歲王程麒是一名認真努力的工程師,曾經負責政府大型專案,且申請到上億元研發經費,雖在3歲前呈現步態不穩容易跌倒,運動功能較同儕落後的情形,直到41歲才確診「脊髓性肌肉萎縮症」,歷經從馬桶跌下來,手腳無力,維持青蛙趴地姿勢長達一小時的窘境,也曾在 ...
曾以電影《消失的情人節》入圍金馬影后,並兩度獲得金鐘獎生活風格主持人獎的女星大霈(李霈瑜),出道以來一直都是緋聞絕緣體,螢幕上的感情生活一片空白,檯面下她則暗中煲愛,對象是曾入選威尼斯影展的法國名導哈希德阿米(Rachid ...
今年55歲的王程麒是名勤奮努力的工程師,曾負責多個政府大型專案,並成功申請到上億元的研發經費。不過,他自3歲起便出現出步態不穩、容易跌倒的情況,且運動功能較同齡人落後。直到41歲,王程麒才確診為「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」。他發生過從馬桶跌倒,手腳 ...
高醫小兒部梁文貞醫師表示,目前健保給付SMA治療藥物,包括背針、口服與基因治療等3種;研究顯示,SMA藥物不但能「幫病程踩煞車」,真實世界的臨床觀察甚至發現有機會讓運動功能進步。
香港免費觀光電梯!最近1名部落客女作者在社交平台上發文,分享一個可以「免費俯瞰整個維港景」的香港地方,大讚「白天還是晚上都好震撼!」博主直言「作為香港人嘅你一定要去吓」,帖文引來大批網民討論,不少人大讚景色美麗,亦有人擔心地點被分享後會引來大批市民和 ...
每年2月最後一天是國際罕見疾病日,今年主題「More than you can imagine 超乎想像」。今(25)日「世界罕病日 SMA醫療新未來」記者會,邀請高醫小兒部教授鐘育志、小兒部醫師梁文貞、神經部醫師譚俊祥等人出席,而罹患SMA 九年的王程麒也現身說法。 我是廣告 請繼續往下閱讀 今年55歲的王程麒是一名工程師,他在3歲前就呈現步態不穩容易跌倒,而運動功能也較同儕落後,但直到41歲才 ...
王祖賢最後一次拍電影是在2004年,演完「美麗上海」就息影後就息影並潛心修佛。最近王祖賢似乎展開事業第二春,她25日在社群上傳2分多鐘影片,宣布自己在加拿大開設艾灸館,首頁公開營業電話,不少網友懷疑是否是假影片,王祖賢開艾灸館消息也瞬間衝上微博熱搜。
專訪戀人成前度,父病,母親憂鬱,小狗離世,香港改變,這些詩既是身處黑暗所寫的版本,也像暗網中,期待被知情者之手撈捕起來的呼喊。所幸,「宏大敘事」常常並非同志心之所向――有人戮力打造「假城鎮」,有人偏愛「地下室錄音」,有人則以被自己默許的微賤之姿,扎根 ...
聯發科先前已推出旗艦級5G手機晶片天璣9400,後續又推出天璣8400,如今再推出天璣7400、天璣7400X與天璣6400,強化全產品線陣容,外界認為該公司積極鞏固甚至擴大市占的企圖心明顯。
今年55歲王程麒是一名認真努力的工程師,曾經負責政府大型專案,且申請到上億元研發經費,雖在3歲前呈現步態不穩容易跌倒,運動功能較同儕落後的情形,直到41歲才確診「脊髓性肌肉萎縮症」,歷經從馬桶跌下來,手腳無力,維持青蛙趴地姿勢長達一小時的窘境,也曾在9年內發生6次重大跌倒骨折,左大腿、左小腿、左肩膀與右腳踝都摔斷過,嚴重影響生活品質。
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