在医学的神秘领域中，有一种罕见病如同隐藏在黑暗角落的 “恶魔”，它就是 Shwachman-Diamond 综合征（SDS）。这是一种常染色体隐性遗传的骨髓衰竭综合征，就像一个 “多面杀手”，不仅会导致骨髓细胞减少，影响造血功能，还会引发外分泌胰腺功能不全、骨骼畸形等一系列问题，更可怕的是，它还会大大增加患者患上骨髓增生异常综合征（MDS）和急性髓系白血病（AML）的风险。

重大科技基础设施是20世纪中叶以后科学发展的一个重要特征，是国家科学技术水平和综合实力的重要体现。我国设施建设经历了从无到有、从小到大、从学习跟踪到自主创新的过程。设施的管理由“十一五”规划之前的“一事一议”模式，调整为“十一五”规划之后的“以规划为统领”模式；设施的类型更加多样化，最初仅包含单址设施，后期出现分布式设施、移动设施，如中国地壳运动观测网络、海洋科学综合考察船等；设施强调了“提供极限 ...